Hoy utiliza un dispositivo generador de voz controlado por los ojos para comunicarse, aunque manifiesta que su mente sigue completamente alerta mientras su cuerpo no responde.
En una charla reciente, Johnson y su esposa, Brittany, brindaron una perspectiva íntima sobre los desafíos de vivir con ELA. Detallaron el proceso desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico definitivo y cómo decidieron hacer pública su experiencia para fomentar la investigación acerca de una enfermedad que actualmente no cuenta con tratamiento.
Los primeros indicios de la enfermedad surgieron en el gimnasio, cuando Johnson sintió que su mano derecha había perdido fuerza y ya no podía levantar los pesos como solía. Tanto él como Brittany no prestaron mayor atención en ese momento, asumiendo que se trataba de un nervio pinchado o el desgaste propio de su carrera.
El quiebre se produjo durante unas vacaciones de primavera, cuando Johnson notó que su vaso Stanley le resultaba sorprendentemente pesado tras unos pocos sorbos, lo que llevó a Brittany a sospechar que algo estaba mal. “Eso es raro, porque sí tiene algo de peso, pero nada como para tener que bajarlo después de un par de sorbos”, comentó ella.
A partir de ahí, Brittany se convirtió en la impulsora de buscar respuestas, contactando al médico del equipo de los Tennessee Titans, logrando que Johnson fuera atendido por un neurólogo en menos de una semana.
Johnson ingresó a lo que pensaba sería un examen regular para evaluar la actividad eléctrica de los nervios, convencido de que sus síntomas eran leves. En cambio, el médico le entregó un conjunto de documentos, le informó que “podría ser algo grave” y abandonó la habitación sin más explicaciones. “Nadie debería recibir noticias así. Necesitamos mejorar la forma en que se comunican los diagnósticos que alteran vidas”, subrayó Johnson.
Mientras él recibía la noticia, Brittany, que se encontraba en el trabajo, solicitó una foto de los documentos, donde constaba: “Posible enfermedad de las células del asta anterior”. Al buscar el término en Internet, descubrió sobre la ELA. “Inmediatamente entré en pánico”, confesó.
El proceso de confirmación fue difícil y escalonado: un neurólogo local advirtió que había algo inusual en la forma de hablar de Johnson y notó pérdida muscular entre su pulgar e índice.
Un segundo especialista fue igualmente cauteloso al emitir un diagnóstico definitivo. “Nos quedamos ahí sentados, esperando y deseando que no fuera verdad”, relató Brittany.
Johnson, que había jugado al fútbol americano durante casi toda su vida y tiene una década de experiencia en la NFL, notó que este tema recurrentemente surgía durante las consultas médicas.
Aunque los médicos no establecieron una correlación directa entre el fútbol y la ELA, tampoco lo descartaron por completo. “Cada vez que mencionas tu carrera en el fútbol, parece que te dicen: ‘Bueno, sí, ya sabes’. Se sugiere sin afirmarlo”, explicó Brittany.
Johnson abordó con precaución el tema. “No creo que sea correcto afirmar que el fútbol causó mi ELA, ya que no tengo la certeza, pero tampoco se puede obviar esa interrogante”, apuntó.
Considera esencial que la posible relación entre el fútbol, los traumas repetidos y las enfermedades neurológicas continúe investigándose para ofrecer mejores respuestas a los jugadores y sus familias.
A pesar de todo, aseguró que no impediría a sus hijos jugar al fútbol; desea que sean conscientes de los riesgos y cuiden su salud, pero si el deporte es su pasión, les brindaría su apoyo.
La pareja mantuvo su diagnóstico en privado durante un tiempo, priorizando la comprensión de lo que significaba y evaluando opciones de tratamiento. Transcurrió al menos un año antes de compartirlo con sus hijos.
“Como padre, tu primer impulso es proteger a tus hijos. No quieres que sientan miedo ni que perciban que su mundo ha cambiado”, explicó Johnson. Cada uno de sus hijos reaccionó de manera diferente, y ambos intentaron ser sinceros sin convertir a la ELA en el eje de la familia.
Johnson manifestó su deseo de que sus hijos vivan plenamente: que asistan a la escuela, practiquen deportes y busquen sus sueños.
La rutina familiar comenzó a centrarse en los cuidados: soporte respiratorio, equipos especializados, y una organización más estricta para las comidas y la comunicación. “Es incesante, no hay descansos. Pero no lo cambiaría por nadie más cuidando a Chris. Creo sinceramente que este es mi llamado”, afirmó Brittany.
Para Johnson, lo más complicado es mantener su mente activa mientras su cuerpo no responde, y decidió hacer pública su historia por este motivo: “Las personas con ELA no tienen años para esperar que tratamientos prometedores avancen lentamente a través del sistema. El tiempo es crucial.”
“No sé qué tratamiento o descubrimiento cambiará esta situación, pero creo que alguien encontrará la solución a esta enfermedad. Hasta entonces, seguiré luchando para estar aquí para mi familia. Eso es lo que me da esperanza”, concluyó Johnson.
